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□文/图 记者 黄国金
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小芳正在洗菜准备做饭。 |
她没有幸福的童年,甚至没有一个完整的童年。4岁时父亲重病去世,她与母亲和哥哥相依为命。5岁时被确诊为地中海贫血患者,她6年来只能靠输血维持生命。为了证明自己是有用的人,她6岁就开始承担所有家务。她就是小芳,一名只有11岁的地中海贫血患者,一个害怕被抛弃而希望做一个普通人的小女孩。
小芳今年11岁,在开平市龙胜镇一所小学念三年级。即使在很多小朋友追逐打闹的学校操场,她都会被很快认出来,因为她很特别。眼睛深陷在眼眶中,眼眶周边是一圈浓重的青黑色,脸色也是青黑的,身材瘦小,肚子明显凸起。小芳5岁时被确诊为地中海贫血患者,此后这些特征就越来越明显。
悲惨家庭:
丈夫去世 女儿患地贫
“医生说小芳除非做手术换骨髓,否则很快就会死。即使是输血延续生命,也不能延续多久。”小芳的妈妈梁女士说,经历了丈夫重病去世后,家里已经没有任何值钱的东西了,连筹款给女儿输血都很困难,更别说做手术。“6年来,我也不知道给她输了多少次血,一般都是攒够300元就带她去输一次,攒不够就先拖着。看着她的脸色越来越黑,我真的很怕她熬不住。”
6年前,刚失去丈夫不到一年,女儿又在广州市儿童医院被确诊为地中海贫血患者,让还没有从丧夫之痛中恢复的梁女士一时不知所措。她徘徊在广州人群拥挤的街道上,当时只有5岁的女儿紧紧跟着她,她似乎意识到有什么事情要发生,紧紧拽着梁女士的裤子不松手。“我想过把她一个人留在那个城市,因为跟我回去她可能很快就会死掉。但她的眼神又是那么可怜,我怎么忍心抛弃她呢?”
乖巧孩子:
6岁开始操持家务
“这6年,为了供养两个孩子,我每天都只能早出晚归,根本没有时间照顾他们。”梁女士说,回家后小芳好像突然懂了很多事,很快就学会了做各种家务,也学会了自立。去年9月开始,小芳哥哥到离家20多公里的龙胜中学上初中,并寄宿在学校,小芳每天傍晚就一个人把饭菜做好,把洗澡水烧好,等妈妈回来。她还把家里各种杂物收拾得整整齐齐、干干净净,空闲的时候就趴在椅子上温习功课。
“有她在,家里的事情基本不用操心。”梁女士说。
对话小芳:
担忧
记者:小芳,现在你妈妈出去了,你能和哥哥说说话吗?
小芳:(在复习英语,收起英语课本)哥哥你是好人,我愿意和你说话。
记者:你怎么知道哥哥是好人?
小芳:你刚才没让妈妈掀开我的衣服,看我凸起的肚子。我有的同学很坏,有时掀我衣服,笑我的肚子大。如果你刚才也那样,我就不理你了。
愿望
记者:小芳有什么愿望吗?
小芳:有啊!我希望做一个普通人,我想做一个有用的人,我还想跟同学们一起玩。
记者:你跟同学不一样吗?
小芳:不一样,因为我随时会死。
记者:不会的,小芳一定会好起来的。
小芳:医生说过,我们家没钱,我随时都会死。
……
一块面包
记者:凳子上那个面包看起来好像很好吃哦!
小芳:现在不能吃,面包要等哥哥和妈妈回来一起吃的。
记者:你刚才已经打开包装了。
小芳:我只是闻闻,没有偷吃。
记者:刚才看到你在厨房做饭了,看来小芳很能干哦。
小芳:是啊,我得准备做饭了,饭好了他们也就回来了。
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